*2014 Relazione al Convegno “Quanto la persona è al centro della sua cura?”

Relazione di Oltre l’Orizzonte sui servizi per la Salute Mentale a Pistoia letta il 28 ottobre 2014 in occasione della verifica territoriale relativa ai dati pervenuti in Regione nel 2013 e inoltrata al Convegno del Coordinamento Toscano del 28 novembre 2014

Premessa

Facciamo relazioni simili con richieste simili da molti anni e ci ha sempre incoraggiato a persistere la convinzione che piano piano saremmo stati ascoltati perché quello che chiediamo è il frutto della nostra esperienza quotidiana mediata attraverso lo studio delle nostre leggi,dei piani regionali,delle ricerche su evidenze,del confronto con altre realtà. Abbiamo cercato di incoraggiare il cambiamento culturale nei professionisti e aspettato con pazienza che si avverasse.

Abbiamo creduto ai politici che in campagna elettorale ci hanno promesso che avrebbero cambiato le cose ma poi non hanno mai avuto tempo durante i loro brevi o lunghi mandati per affrontare la problematica dei servizi per la salute mentale con un metodo globale. Una volta eletti,ci hanno sempre detto che i piani regionali sono solo linee guida e che a livello locale ogni realtà deve poter operare secondo una progettualità sua. Non hanno istituito “tavolo”,“gruppo di studio”,“gruppo di lavoro” o “commissione interistituzionale” -chiamino la cosa come meglio credono- che noi non ci stanchiamo di chiedere dal 1999. Anche per l’abitare supportato e le politiche attive del lavoro,i dirigenti regionali ci hanno detto che sono problemi di competenza del territorio mentre il territorio reclamava il bisogno di maggiore chiarezza legislativa regionale e intanto non agiva. Ci siamo sentiti presi in giro dalle pompose promesse del piano strategico triennale per facilitare l’avviamento al lavoro dei sofferenti psichici nella provincia di Pistoia che ancora non ha preso il via.

Ci siamo fidati delle direzioni generali ASL3 che si sono susseguite promettendo la raccolta attendibile dei dati per evidenziare il bisogno,un miglior utilizzo delle risorse,la riduzione degli intoppi burocratico-amministrativi,l’ammodernamento e l’arricchimento delle strutture per i servizi di salute mentale ma ne siamo sempre rimasti delusi. Consapevoli che la salute mentale non ha bisogno di attrezzature sofisticate ma di personale qualificato,costantemente informato e formato,abbiamo inutilmente chiesto il mantenimento dell’organico attraverso la sostituzione del personale assegnato ad altro incarico,in malattia o dimesso. Per le UFFSMIA ci erano stati promessi educatori già nel 2006 ma ancora non se ne parla. La progettualità è delegata ad associazioni e i familiari non vedono progetti globali e devono correre da un professionista all’altro. Non possiamo più aspettare il cambiamento del modo di lavorare dell’UFSMA (progettualità,accoglienza,presa in carico globale,monitoraggio dei farmaci,progetti personalizzati,collaborazione con MMG,lavoro in equipe,abitare supportato adeguato ai bisogni,integrazione socio-sanitaria,ecc.). A poco o niente sono servite le nostre segnalazioni.

Le commissioni medico legali sembrano attuare schemi difensivi nei confronti dei sofferenti psichici che spesso sembra non abbiano fondamenti scientifici,anzi derivino da convinzioni preconcette.

Con questo nostro ennesimo appello chiediamo un patto interistituzionale globale per la salute mentale.

Indicazioni regionali per i temi da affrontare nell’incontro di verifica del 28 ottobre 2014

  1. I nuovi indicatori e il flusso informativo salute mentale

Come consulta dovremmo avere le informazioni per tempo

Quali sono i nuovi indicatori e in che modo questi nuovi indicatori influenzeranno i servizi?

Perché mancano i dati su spesa e personale?

 Infanzia e adolescenza:presa in carico precoce,continuità delle cure,raccordo con i servizi educativi e sociali,risposte nella fase acuta con ricoveri adeguati

Da un po’ di tempo arrivano alla nostra associazione familiari disorientati di minori con problemi psichici. Abbiamo scoperto che molti sono i servizi pubblici e privati che gravitano intorno all’infanzia e all’adolescenza (pediatra,UFSMA,Stella Maris,Associazioni,Comune,scuole) però con scarso coordinamento fra loro. Per lo più non esiste il case manager o almeno un referente unico per la famiglia,non esiste lavoro di equipe,mancano gli educatori (formalmente promessi nel 2006 dalla direzione aziendale). Non esiste la pratica di stilare progetti individuali personalizzati costruiti con analisi dei bisogni e definizione di obiettivi a breve,a medio e a lungo termine con momenti di verifica nell’equipe dei vari professionisti e con la persona e la famiglia. Alle famiglie deve essere delineato un percorso chiaro con obiettivi precisi e deve essere fornita loro l’indicazione del referente a cui rivolgersi.

 Chiediamo di sapere:

  • Quanti minori sono in carico all’UFSMIA di Pistoia e della Valdinievole e con quali diagnosi
  • Quanti sono in carico all’associazione Maria Assunta in Cielo e quanti all’associazione Agrabah (con quali modalità,quali finanziamenti e quale progettualità,quali le verifiche da parte del DSM)
  • Quanti minori sono ospitati fuori provincia e con quali diagnosi
  • Quanti minori sono stati segnalati dal tribunale e con quale progetto personalizzato sono stati presi in carico
  • Quanti minori hanno progetti individuali personalizzati che rispondono a tutte le caratteristiche previste (case manager e coordinamento fra tutte le figure professionali,raccordo con i servizi educativi e sociali,formulazione di obiettivi verificabili,condivisione dei familiari,verifiche periodiche)
  • Come viene applicato il protocollo fra UFSMA e UFSMIA
  • Come avviene il passaggio della presa in carico
  • Quanti minori fanno uso di sostanze,sono in carico al SERT
  • Quanti minori sono affetti da disturbi dell’alimentazione/ Con quale progettualità sono in carico
  • Come viene gestita la crisi/ Quanti ricoveri e dove nell’anno in corso/ Come viene gestito il post crisi/ Quale è il rapporto con la scuola/
  • Quanti minori usufruiscono dell’apporto di un educatore nel pomeriggio (integrazione sociosanitaria con il comune)/ Qual è la modalità per accedere a questo servizio/ Qual è la durata
  • Quali attività di prevenzione vengono attivate da ASL,Comuni o Società della Salute,dove e come ne viene verificata l’efficacia

 I centri di salute mentale:accoglienza della domanda e progetto personalizzato

Il clima all’interno del CSM è molto negativo e i pazienti lo percepiscono. Questo ne limita notevolmente l’operatività e l’efficacia terapeutica .

Abbiamo fatto una breve indagine con i medici di medicina generale e la sintesi è stata:“E’ un servizio respingente; preferiamo inviare i nostri pazienti da professionisti privati.” Abbiamo constatato che molti medici di medicina generale non conoscono le attività riabilitative del CSM. Noi consideriamo il medico di famiglia una risorsa preziosa nel progetto personalizzato e un importante alleato terapeutico. Visto che la persona è fatta di mente e di corpo e che le persone affette da sofferenze psichiche non sono esenti da malattie fisiche,anzi i farmaci e lo stile di vita spesso sedentario tendono a determinarle o peggiorarle,da anni inutilmente chiediamo anche che nel progetto personalizzato sia incluso il monitoraggio dello stato fisico e per questo è indispensabile la collaborazione con il medico di base.

Dal 2000 chiediamo un giorno di formazione con i medici di medicina generale ma non è mai stato organizzato. All’inizio di questo anno l’abbiamo richiesto alla direzione e ci è stato risposto che il piano per il 2014 era completo ma all’inizio del 2015 si sarebbe potuto mettere in calendario. Non abbiamo saputo più niente.

L’accoglienza era stata annunciata come obiettivo prioritario nel 2006. C’è anche un medico dedicato all’accoglienza per 6 ore al giorno ma è solo grazie ad una nostra segnalazione e al pronto intervento del responsabile dell’Accreditamento e Rischio Clinico che è stato rivisto il regolamento.

Presto ci sarà un nuovo audit sull’infanzia e adolescenza sollecitato da noi. Lo apprezziamo molto. Però,non è possibile procedere per audit,anche perché,non sarà possibile fare un audit su tutto ciò che non va. Chiediamo che venga ripristinata la supervisione esterna e che le associazioni siano maggiormente coinvolte nell’analisi dei bisogni e nella progettazione delle risposte,nonché nella verifica dell’efficacia.

 I percorsi terapeutico riabilitativi e l’abitare supportato e nelle strutture residenziali

Finalmente la direzione aziendale all’inizio del 2014 ha fatto una verifica a campione delle cartelle cliniche ed è stato constatato quello che l’associazione lamentava da tempo:l’inesistenza dei progetti personalizzati. Il servizio si limitava prevalentemente alla registrazione del piano terapeutico inteso come prescrizioni farmacologiche degli psichiatri. Grazie ai responsabili dell’accreditamento e del rischio clinico sono iniziati gli audit sotto forma di formazione sull’ottemperanza ai criteri dell’accreditamento. Il lavoro è stato professionale e attento ai bisogni dei pazienti e rispettoso delle varie professionalità. Condividiamo l’approccio utilizzato,quello della ricerca dei punti deboli per migliorare il servizio. Purtroppo mentre i rappresentanti di tutte le figure professionali della Valdinievole erano presenti,per l’UFSMA di Pistoia hanno partecipato soltanto la psichiatra responsabile del CSM e la caposala. Non era presente nessun educatore,nessuno psicologo,né assistente sociale,né il personale delle cooperative di servizi,né gli altri facilitatori formati dall’ASL stessa. Questa è una dimostrazione dell’ostruzionismo di buona parte degli operatori,principalmente gli psichiatri,a cambiare approccio da quello ambulatoriale. Si concentrano ancora sul farmaco -spesso prescrivendo per anni lo stesso cocktail di farmaci prescritto durante una crisi- e sulle persone che volontariamente accedono ai servizi. L’attenzione ai percorsi riabilitativi è minima e non vengono sfruttate le risorse costruite con fatica negli anni precedenti (centri diurni,associazioni di utenti,la polisportiva,le attività artistiche) e di conseguenza,vengono assegnate loro sempre minori risorse economiche o viene ridotto il loro arco temporale di azione. C’è discrepanza di trattamento fra pazienti. Alcuni sono seguiti in maniera forse eccessiva ma ripetitiva,senza progressione verso l’autonomia,mentre “i persi di vista” non sono ricercati dal servizio e i cronici vengono trattati allo stesso modo con gli stessi cocktail farmacologici per anni. Per i più giovani si perdono anni nella non consapevolezza della gravità e senza progettualità mirata. Chiediamo che gli psichiatri facciano un monitoraggio attento sull’appropriatezza dei farmaci e ricerchino la compliance del paziente. Chiediamo maggiore attenzione alla salute fisica della persona.

I pochi progetti stilati in questi mesi dimostrano la non dimestichezza con l’utilizzo di questo strumento,che prevede una grossa componente psicoeducativa e il lavoro coordinato di tutta l’èquipe,nonché la costruzione di un rapporto di condivisione e di collaborazione con la persona e con la famiglia. Con rincrescimento siamo convinti che lo stigma si annidi in questo servizio:i pazienti sono considerati cronici,non possono essere “riabilitati” e quindi la prassi sembra focalizzata sulla rimozione dei sintomi perché non ci siano lamentele da parte di familiari e di vicini.

Da tempo,invece,i piani socio sanitari regionali hanno recepito in pieno i concetti di empowerment e di recovery. Il non recepire questi concetti può essere dovuto all’uso di termini inglesi? Si tratta di aiutare le persone a costruire il proprio progetto di vita,puntando sulle proprie risorse interiori,sul sostegno di chi è pagato per sostenerli e su una rete territoriale,di servizi e di socialità. Molto più semplice prescrivere farmaci e occuparsi solo di questo aspetto della compliance. Sappiamo che è un percorso culturale lento ma sono stati persi dei decenni e non intendiamo più aspettare:pretendiamo che si vada avanti. Da anni chiediamo la formazione d’equipe sull’utilizzo dello strumento del progetto personalizzato da parte di tutti gli operatori affinchè tutti condividano lo stesso approccio e lo stesso “linguaggio”,dal primario all’operatore delle cooperative a quelli del centro per l’impiego e delle agenzie formative:metodo che si è dimostrato efficace in realtà come il CSM di Ravenna.

Perché i frequentatori del centro diurno sono così pochi mentre molte persone ciondolano nel territorio?

Vorremmo affrontare questo tema in profondità:da tempo non accettiamo più la risposta che sono strutture manicomiali che portano stigma ed esclusione sociale. I punti fermi servono eccome. Devono solo essere riorganizzati,e il servizio deve cessare di essere solo ambulatoriale. Alcuni medici non si occupano minimamente delle proposte offerte nei centri diurni o dalle associazioni.

Non c’è nessuna progettualità per l’empowerment e i percorsi per l’autonomia. Chiediamo un referente autorevole dei centri diurni.

Chiediamo che il Villino “Il Perseo”,dichiarata struttura non sanitaria,non venga alienato dalle strutture della salute mentale ma venga messo a norma. Pensiamo che un buon utilizzo sarebbe quello di sede per gli incontri delle equipes,dei gruppi terapeutici e psicoeducazionali per utenti e familiari,per gruppi di auto-mutuo aiuto,associazioni di utenti e familiari,attività culturali e di socializzazione:tutte componenti irrinunciabili di percorsi riabilitativi nel campo psichico.

 L’abitare supportato:argomento complesso da sviscerare a livello regionale,locale e professionale

Questa importante componente dei percorsi riabilitativi è fortemente carente sia da un punto di vista normativo regionale (l’assessore Saccardi ha dichiarato pubblicamente che su questo la Regione deve lavorare molto e si è impegnata a farlo ma non abbiamo ancora visto niente e il suo mandato politico sta per scadere …) che da quello progettuale territoriale.

Innanzitutto deve essere spiegata la funzione riabilitativa dell’abitare (è proprio necessario stabilire cosa è sanitario e cosa è sociale? Ma allora non si deve parlare di socio-sanitario!) Se riconosciamo che una parte del percorso terapeutico riabilitativo deve usufruire di civili abitazioni perché si devono applicare criteri di accreditamento sanitario? In questo modo,a causa del rimpallo cartaceo a Pistoia si sono persi anni e tre appartamenti nel centro storico che il comune metteva a disposizione in sostituzione di due incompatibili da un punto di vista ambientale. Il dipartimento di salute mentale deve esplicitare il bisogno globale dell’abitare,ma se l’approccio dei professionisti continua ad essere ambulatoriale,difficilmente sarà possibile fare una stima puntuale. Infatti non siamo ancora riusciti ad averla. L’ultima approssimazione “a occhio” che ci ha dato il primario è di 50 posti letto fra Pistoia e Valdinievole. In un sopralluogo degli appartamenti supportati di via Buonfanti abbiamo scoperto che una persona vi è ospitata dal 2009,altri ogni anno fino a 2 nel 2014. Dovrebbe essere una struttura transitoria in base a progetti terapeutici finalizzati all’autonomia con l’obiettivo di uscire in tempi ragionevolmente definiti,altrimenti diventa altro. Se però l’uscita non avviene perché si è fermata la progettualità,nessun altro entrerà,creando disequità di trattamento fra le persone in carico all’UFSMA:fortunati i primi… e gli altri?

Il progetto “sperimentale” di abitare supportato proposto da ‘Oltre l’Orizzonte’nel 2006,condiviso da comune e dipartimento di salute mentale nel 2010,firmato con un formale protocollo a fine 2013 (costo per ASL e comune 6000 euro ciascuno,il resto a carico della persona) ancora non è stato reso operativo. In compenso un villino e due appartamenti sono stati restituiti al comune (uno per problemi di accatastamento,gli altri per incompatibilità ambientale). I tre piccoli appartamenti in sostituzione non sono ancora stati consegnati. Di fatto il comune di Pistoia non ha aumentato il “parco abitativo” per le persone in percorsi riabilitativi rispetto a quello concordato con l’ASL alla fine degli anni novanta in occasione della chiusura del manicomio. Qui riscontriamo una grossa responsabilità dell’UFSMA perché,nonostante i responsabili dicessero pubblicamente che l’abitare è la componente più importante dei percorsi di autonomia e di inclusione sociale,di fatto,il servizio ha continuato ad essere esclusivamente ambulatoriale. La proposta che viene fatta ai familiari per l’abitare in autonomia è confusa e grandemente insoddisfacente e spesso riversa la maggior parte delle responsabilità sulla famiglia stessa. Ribadiamo la necessità di un lavoro serio da parte di tutte le parti in causa. Il singolo progetto personalizzato deve specificare la qualità del supporto che serve e deve prevederne la verifica periodica.

Anche nelle strutture residenziali manca la progettualità per il passaggio a situazioni più autonome.

Risposta all’urgenza e ricoveri ospedalieri

Non adeguata. Se il progetto personalizzato funzionasse in modo dinamico e continuativo,non ci dovrebbe essere bisogno di ricovero d’urgenza per le persone in carico eccetto i casi eccezionali. Deve essere sfruttato meglio anche il periodo trascorso in SPDC (capire la crisi,spiegazione sui farmaci e sui loro effetti,dosaggi,ecc.,incontro con l’educatore che prenderà/ha la persona in carico,momenti di gruppo). A noi risultano più tentativi di suicidio rispetto a quelli riconosciuti. L’UFSMA deve interrogarsi in modo più approfondito su questi casi e sull’efficacia della qualità della presa in carico post-ricovero.

Percorsi integrati tra servizi di salute mentale e servizi delle dipendenze

Inadeguati. Finalmente è cambiato il responsabile del SERT di Pistoia ed è stato firmato il protocollo sulla presa in carico congiunta. Purtroppo i due servizi lavorano ancora separatamente e l’UFSMA tende a delegare al SERT,attendendo di inserirsi quando la dipendenza è superata. Deve cambiare il modo di costruire i progetti e l’operatività concreta:serve delineare un metodo che prevede delle linee guida con possibilità di flessibilità. L’esternalizzazione del servizio SERT non aiuta la costituzione di èquipe stabili. Manca l’attenzione alle dipendenze diverse da quelle da sostanze,principalmente il gioco (da non sottovalutare il gratta e vinci).

 Presa in carico dei disturbi dello spettro autistico:criticità e nuove progettualità

Vige la pratica della delega alle associazioni Agrabah,Santa Maria Assunta in Cielo e ai centri per l’handicap. Abbiamo riscontrato che non c’è nessuna progettualità per le persone lasciate nel territorio. Ascoltando le associazioni dell’autismo presenti nel Coordinamento Toscano ci siamo resi conto che anche la diagnosi probabilmente non viene fatta in modo scientifico per cui anche il piano terapeutico farmacologico probabilmente non risponde al bisogno.

 Consulta per la salute mentale (del. Giunta regionale n.1016/2007)

Ha funzionato poco e male da quando è stata istituita,più come un salotto che una sede istituzionale con compiti ben precisi.

Chiediamo la revisione del regolamento attuale e la definizione delle competenze della consulta,che secondo noi devono riguardare l’analisi dei bisogni e la conoscenza delle risorse disponibili,la possibilità di fare proposte e di contribuire alla costruzione degli obiettivi di budget. Vorremmo poter discutere i punti problematici dei servizi e contribuire alla ricerca di possibili soluzioni. Esigiamo di conoscere le proposte progettuali del dipartimento. Vogliamo la verifica dell’efficacia della programmazione del dipartimento. Chiediamo di conoscere per tempo i dati.

 Altri punti da evidenziare secondo l’associazione Oltre l’Orizzonte

 –     La percentuale di spesa sanitaria dell’ASL 3,dato che anche nella bozza del nuovo piano sanitario e sociale già approvato dalla giunta   si ripartisce in modo inequivocabile la spesa sanitaria e alla salute mentale viene confermato il 4 ½%. Perché in alcune ASL ci si avvicina molto a questa cifra e in altre no? A Pistoia la media dal 2001 si attesta su circa il 2,3%. Non accetteremo più che ci venga detto che ci sono le convenzioni con questo e con quello o che i tempi sono critici. Chiediamo trasparenza. Chiediamo di conoscere esattamente tutti i progetti e tutte le convenzioni che riguardano la salute mentale.

–    Le convenzioni con associazioni e cooperative:non possono essere fatte senza analisi dei bisogni (da non confondere “bisogno” con “ richiesta”) e senza coinvolgere gli utenti dei servizi. Gli enti pubblici non possono incoraggiare soltanto il ribasso dei costi,certe caratteristiche di qualità devono essere garantite. Le verifiche dell’efficacia non devono essere auto-referenziali . Le associazioni della consulta devono conoscere i dati e potersi esprimere in merito.

–     Le commissioni medico-legali (patenti,l. 68)

Riscontriamo quello che secondo noi si avvicina molto allo stigma (vedi varie lettere inviate alla direzione aziendale negli anni) ma anche lunghe attese,mancanza di accoglienza,eccessiva discrezionalità. Chiediamo che vengano fatti degli incontri di formazione con i medici legali dell’azienda o con le commissioni al completo.

–    L’amministrazione di sostegno:strumento utilissimo ma la scelta deve essere molto mirata. L’amministratore non può essere considerato solo un curatore del patrimonio,deve anch’egli stabilire un rapporto di fiducia,conoscere il progetto riabilitativo e avere chiaro il proprio ruolo. Il concetto di empowerment,infatti,esige che la persona non sia oggetto che subisce ma soggetto centrale che condivide le azioni da intraprendere. Attenzione all’eccessivo uso di avvocati. Il volontariato è importante ed è una risorsa che deve essere usata per potenziare il rapporto uno a uno. L’amministratore deve essere parte del progetto personalizzato o almeno deve poter partecipare alle verifiche periodiche sull’andamento del progetto. L’amministrazione di sostegno deve diventare argomento di formazione a tutti i livelli (la persona amministrata,i familiari,gli operatori,l’amministratore stesso sul suo ruolo nel progetto individualizzato della persona che amministra).

 –       L’integrazione socio-sanitaria

A Pistoia l’unico piano integrato di salute,presentato ma non discusso con i cittadini,è stato quello del 2006 che riguardava solo gli anziani. La dirigente dei servizi sociali di allora disse pubblicamente che quel piano serviva per sperimentare un nuovo metodo di pianificare i servizi e ad una interpellanza pubblica rispose che il successivo avrebbe dato priorità alla salute mentale. Da allora,non c’è stato più nessun coinvolgimento dei cittadini con la giustificazione che si aspettava la società della salute. Ancora a giugno 2014 il sindaco ci ha detto che bisognava aspettare il direttore della società della salute. Ora che è stato nominato il direttore della società della salute di Pistoia ci aspettiamo un’azione immediata per la costruzione di un patto per la salute mentale con il coinvolgimento immediato di tutte le forze necessarie ed opportune (come è in corso ad Arezzo).

–       Il lavoro è l’altro settore irrinunciabile per favorire il processo di guarigione dei sofferenti psichici. La nostra associazione si è adoperata perché venisse rinnovato il protocollo provincia-ASL scaduto a marzo 2011. La mancanza di progettualità del DSM ha spinto le associazioni a impegnarsi per velocizzare la messa in atto del promesso “piano strategico per l’occupazione di persone con disturbo psichico in provincia di Pistoia” da parte dell’ente provinciale. La documentazione è agli atti di ambedue gli enti. Il protocollo è stato rinnovato soltanto a ottobre 2014 senza che venisse minimamente discusso con le associazioni della consulta del dipartimento e ancor più grave,esattamente con gli stessi contenuti del protocollo scaduto nel 2011,anche quelli non più realizzabili. Un aspetto positivo raggiunto è il riconoscimento sia da parte della provincia che dell’ASL dello stigma in atto quando si tratta di assumere disabili psichici e la conseguente aggiunta nella nuova convenzione della possibilità di una percentuale di assunzioni a nominativo di disabili psichici attraverso il tirocinio finalizzato all’assunzione. La procedura è appena stata resa operativa per due persone. Immaginiamo che il tirocinio slitti al 2015 e durerà 8 mesi senza stipendio. Di fatto le persone saranno assunte nel 2016. Con comunicazione protocollata abbiamo chiesto ai due enti trasparenza dei criteri adottati per la selezione dei candidati e per l’assunzione.

Siamo sfiduciati ma ancora speranzosi che le cose possano cambiare. Chiediamo a tutti una presa di responsabilità,innanzitutto per quanto riguarda le proprie competenze e in secondo luogo,la disponibilità a lavorare per la costruzione di approcci,metodi e processi per attuare un patto territoriale integrato per la salute mentale. Ne guadagneranno tutti i cittadini perché NON C’E’SALUTE SENZA SALUTE MENTALE.

                                                                                    Per l’associazione Oltre l’Orizzonte

                                                                                   La presidente                                                                                    Kira Pellegrini