* 2016 Relazione al Convegno “Quanto la persona è al centro della sua cura?”

a cura dell’associazione Oltre l’Orizzonte

L’associazione Oltre l’Orizzonte si dedica alla difesa dei diritti dei sofferenti psichici e al potenziamento dei servizi territoriali a loro dedicati. Le criticità che nel 1999 constatavamo all’interno dell’unità funzionale erano  l’eccessiva “ambulatorietà” della presa in carico e quindi la disattenzione alla persona nel suo insieme e ai cosiddetti “non collaboranti” o “persi di vista”. Però,  c’erano delle basi promettenti da sviluppare:normative attente alla promozione della persona,un centro di salute mentale facilmente raggiungibile,due centri diurni con impostazioni differenziate,uno indirizzato più al potenziamento delle risorse personali interiori,l’altro sull’acquisizione di competenze spendibili all’esterno. La presa in carico riguardava anche le famiglie di persone ad alto carico che potevano contare su incontri periodici con uno psichiatra. Presto ci rendemmo presto conto  che  il problema era molto più vasto. Lo stigma imperversava ovunque e la disattenzione della comunità per la salute mentale era unanime. L’integrazione socio-sanitaria era praticamente inesistente.

Ci interrogammo su che cosa avremmo potuto fare come associazione per aiutare a cambiare la situazione e ci mettemmo al lavoro,agendo su più fronti. A livello comunitario attivammo progetti di sensibilizzazione capillare con le scuole,con le parrocchie,con i sindacati,con l’assessorato alle politiche sociali del comune di Pistoia e con i consigli comunale e provinciale. Ci informammo su leggi,ordinamenti e linee guida e scoprimmo che erano all’avanguardia ma che rimanevano disattese sul territorio. Allora ci affiliammo al Coordinamento Regionale delle associazioni per la salute mentale e partecipammo a tutti gli incontri con i referenti regionali. Questo portò alla maggiore puntualizzazione delle linee guida e all’individuazione del progetto personalizzato come strumento di lavoro per gli operatori del dipartimento di salute mentale,strumento che è diventato centrale anche per l’accreditamento regionale dei servizi di salute mentale. Anche i piani socio-sanitari rispecchiavano le nostre richieste,la percentuale del 4,5%  della spesa sanitaria dedicata alla salute mentale,anche se purtroppo mai realmente affidati dai direttori generali,i servizi centrati sulla persona,l’integrazione sociosanitaria “auspicata” con l’accento sull’inclusione sociale.

La costituzione italiana,la legge nazionale 328/78,il progetto obiettivo per la salute mentale del 2000,le legge regionali 72/97,40,41e 60 e successive revisioni,gli accordi interregionali stato-regioni e  tutti i piani soci-sanitari regionali hanno sancito il diritto delle persone con disturbi psichici al sostegno verso la piena cittadinanza.  Abbiamo anche curato la nostra formazione da ogni possibile punto di vista. Sono stati utili convegni,corsi specifici,seminari,visite a comunità,centri di aggregazione,cooperative di tipo A di tipo B. e letture approfondite a livello nazionale e internazionale. Abbiamo imparato molto dalle associazioni di utenti,dalle sperimentazioni con i facilitatori sociali e da letture e corsi di approfondimento. L’appartenenza al GART,l’organismo di pazienti esperti formato dalla Regione Toscana,ci ha permesso di lavorare con i referenti dell’accreditamento e del rischio clinico a livello regionale e locale.  Ci ha entusiasmato la   metodologia della recovery in salute mentale basata sulla speranza di  guarigione,non nel senso di ritornare allo stato precedente di assenza di malattia,ma nel senso di acquisire consapevolezza della propria vulnerabilità e avere conoscenza degli strumenti disponibili per tenerla a bada,andando avanti con la propria vita e possibilmente trasformando la fragilità in risorsa. È un’impostazione che conta sulle risorse personali,valorizza l’apporto dei professionisti e libera le risorse collettive. Il concetto di recovery viene affiancato a quello di empowerment,che significa aiutare la persona a dotarsi di strumenti che le diano il potere di comprendere i propri diritti e il potere di trovare le strategie per ottenerli,il potere di auto-aiutarsi. Sono questi due concetti che se applicati nel concreto delle pratiche quotidiane possono davvero dare una svolta innovativa ai servizi e aiutare le persone a migliorare la qualità della propria vita.

Noi abbiamo fatto tutto quello che potevamo  per stimolare la sinergia fra enti diversi in funzione dell’integrazione sociosanitaria e negli anni si è costruita una rete che ha portato alla possibilità di formulare un patto territoriale per la salute mentale come prospettato anche dagli accordi stato—regioni del 2008 e del 2013 . Abbiamo ottenuto:
Con la provincia:(come potranno essere mantenuti nella loro essenza dopo l’abolizione dell’ente???)
una delibera del consiglio provinciale per l’attenzione alle criticità del lavoro per persone con disturbi psichici con successiva nomina di una commissione interistituzionale con la presenza dele associazioni della salute mentale (2004-2011)
un protocollo d’intesa fra il centro per l’impiego e l’ASL 3 per la collaborazione con il dipartimento di salute mentale e una delibera per una riserva di posti per gli psichici nelle assunzioni L.68 (2009,2010)
due forum specifici sul lavoro e sull’integrazione fra servizi ASL e centro per l’impiego della provincia (2009,2011)
l’attenzione della commissione tripartita scaturita in
un seminario con vari soggetti,pubblici e privati,per la individuazioni di criticità e possibili soluzioni
un bando specifico per l’occupabilità dei disabili psichici
l’amministrazione di sostegno
una commissione mista istituzioni-volontariato
due corsi di formazione per volontari
l’albo regionale degli amministratori di sostegno
uno sportello informativo per i cittadini sull’amministrazione di sostegno
la collaborazione in progetti di lotta allo stigma
Con il Comune di Pistoia
un progetto integrato per la creazione di una comunità terapeutica e la destinazione di alcuni alloggi per l’abitare in autonomia (2004)
una delibera del consiglio comunale sulla salute mentale,con particolare attenzione all’abitare supportato
la concessione di alcuni appartamenti per l’abitare supportato in percorsi di autonomia (peraltro non ancora assegnati per il grosso stigma (2009-2016!)
Con la società della salute pistoiese
La costituzione del gruppo di lavoro sulla salute mentale per la definizione del profilo di salute della zona di Pistoia (2015)
Il patto territoriale per la salute mentale (2015,che però non ha ancora preso il via) con aree di intervento basate sui concetti di recovery e di collaborazione con le associazioni degli utenti e dei familiari,come delineato nelle normative regionali:Prevenzione –Attenzione all’infanzia e adolescenza –Il progetto personalizzato –L’abitare –Il lavoro –L’amministrazione di sostegno –La salute mentale in carcere
con i privati:
fondi per vari progetti sperimentali (2001-2015)

Con gli stravolgimenti organizzativi degli ultimi anni abbiamo perso i punti di riferimento precedenti  ma i nuovi non sono delineati e la rappresentanza delle associazioni è di gran lunga indebolita,anche in mancanza di regolamenti riguardo al ruolo del volontariato nel rapporto con gli enti. Il comitato di partecipazione dell’ASL aspetta lumi,come pure quello della sds.

A Pistoia la situazione gestionale dell’UFSMA era già molto critica da anni. Il primario aveva dato le dimissioni nel 2013 in situazioni drammatiche. Fu nominato facente funzione il primario della Valdinievole,già coordinatore del dipartimento di salute mentale e contestato formalmente dagli psichiatri fin dalla sera precedente al suo arrivo. La conflittualità interna crebbe sempre di più con il conseguente boicottaggio di ogni iniziativa e l’arroccamento ambulatoriale degli psichiatri. Alla fine del terzo anno l’aggressione di un paziente ad un operatore della Valdinievole portò alla rivolta degli infermieri,alla rimozione del facente funzione e all’attuazione della delibera sulla sicurezza degli operatori (emanata l’anno precedente sen za che la consulta del dipartimento di salute ne fosse messa a conoscenza). Risale a qualche mese fa,ancora una volta in sordina,la concessione della guardia medica agli psichiatri con conseguente recupero di due giorni di riposo,a scapito del servizio territoriale mentre per noi la priorità da anni è il rimpiazzo degli psicologi di cui l’UFSMA è ormai praticamente priva. Nell’incontro con il dott. Morello a marzo scorso manifestammo il forte desiderio di un concorso pubblico per l’individuazione di un dirigente autorevole. Invece fu possibile soltanto la formula del facente funzione scelto fra gli psichiatri interni all’unità funzionale,nomina rinnovabile di sei mesi in sei mesi,aumentando la precarietà del servizio offerto ai cittadini.  E siamo già al secondo rinnovo.

Noi abbiamo sempre cercato di collaborare con tutti i dirigenti che abbiamo trovato e così abbiamo fatto anche in questo caso,senza però rinunciare alle nostre prerogative. Ci siamo trovati di fronte al  misconoscimento del ruolo sia di familiari come singoli che ai diritti come associazioni (che la delibera 1016 del 2007 garantiva alle associazioni della consulta del dipartimento di salute mentale  e,soprattutto a quanto era stato concordato nellaa precedente gestione,come il patto territoriale per la salute mentale fra la società della salute,il dipartimento di salute mentale e le associazioni.

Ai singoli familiari il primario non concede incontri. Alle associazioni è stato concesso un unico incontro mensile ad un “piccolo numero” di rappresentanti delle varie associazioni su argomenti apparentemente concordati ma mai seriamente affrontati,come quello dei progetti personalizzati o della programmazione delle attività dell’UFSMA con relativo budget di spesa o del patto territoriale,che in pratica il facente funzione non ha finora attivato

Proseguendo,la contenzione per noi è una questione molto delicata. Il piano socio-sanitario vieta sia quella fisica che quella farmacologica. Il consiglio regionale lo ha ribadito.  Ci è stato comunicato che la Regione ha inviato ai dirigenti una lettera indicativa di come deve essere gestita la contenzione. Ad una richiesta di fornircene copia il dirigente ha replicato che non poteva divulgarla perché  era indirizzata a lui  e la contenzione è un atto medico di esclusiva competenza degli psichiatri. L’obbligo della trasparenza degli atti non comporta che la pubblica amministrazione rende pubbliche le norme che riguardano la restrizione della libertà individuale? I reclami rispetto al trattamento ritenuto poco rispettoso delle persone in SPDC  vengono sminuiti come semplice disagio dei familiari stessi.

La questione dell’accesso diretto alle prestazioni senza che i pazienti debbano passare dal CUP è stata gestita in modo incomprensibile per più di un anno a causa dell’ostruzionismo degli psichiatri,che all’unanimità hanno dichiarato” che fare la fila al CUP è uno strumento riabilitativo in quanto “fortifica nei confronti delle frustrazioni”. Alle nostre rimostranze il dirigente ci ha comunicato che la questione era definitivamente chiusa,nonostante fossero state individuate possibile soluzioni dal responsabile di zona:perchè nel resto della Toscana la pratica viene svolta direttamente al csm?

Abbiamo la sensazione di ritornare indietro di anni nella presa in carico delle persone. Siamo angosciati e preoccupati. La nostra speranza era il patto territoriale e la possibilità di collaborare per migliorare la qualità della vita delle persone in carico al servizio con percorsi emancipativi basati sulla persona nel suo insieme di corpo,mente,psiche,emozioni e aspirazioni e non semplicemente di “malati.”

Questa possibilità deve rimanere un’utopia? E allora,che si smetta di emanare leggi e disposizioni e di declamare principi. Che si riaprano i manicomi,ma che  costino  poco,in alveari senza giardini,però,perchè la crisi economica non ci permette più di essere rispettosi della dignità e del diritto di cittadinanza dei più fragili.

L’associazione Oltre l’Orizzonte