Relazione annuale 2017:i servizi di salute mentale a Pistoia

I servizi di salute mentale a Pistoia:

Purtroppo negli anni,la situazione è peggiorata notevolmente in tutta la Toscana a causa della carenza di progettualità e di integrazione a tutti i livelli regionali e locali. A Pistoia,però,le basi per avere un buon servizio erano anche migliori che in altre realtà,con strumenti riabilitativi abbastanza diversificati benché siano poco sfruttati e in numero non adeguato al bisogno.1 E quindi è ancor più doloroso constatare che lo stallo che abbiamo combattuto con speranza per anni è stato seguito dal graduale peggioramento (repentino negli ultimi due anni dopo la nuova sostituzione del facente funzione di primario).

Un po’ di storia

Nel 2006,dopo il pensionamento del primario,vinse il concorso un “estraneo” che aveva una visione dei servizi umanistica ma scarse abilità organizzative. Fu osteggiato dai colleghi psichiatri. Noi ci impegnammo molto per costruire una rete con i servizi del territorio,principalmente con il comune per i percorsi di autonomia abitativa (comunità e appartamenti) e con la provincia (lavoro). Il primario di allora dimostrava di crederci molto ma fummo lasciati soli:ottenemmo qualche piccolo risultato con un enorme dispendio di energie (la promessa di due appartamenti in sostituzioni di quelli inagibile restituiti al comune,un progetto sperimentale fra comune e usl per reperire due appartamenti nel libero mercato per la fase finale dei percorsi di autonomia,un protocollo fra ASL e provincia di Pistoia per le politiche attive del lavoro ( l’assunzione dei disabili come previsto dalla legge ‘68/99 con in più una riserva per i disabili psichici,penalizzati fino a quel momento). Non avemmo nessuna collaborazione dall’UFSMA. Crebbe l’antagonismo degli psichiatri mentre il primario diventava sempre meno primario e sempre più l’unico psichiatra che si accollava tutti i casi più complessi. Un fatto delittuoso gravissimo portò alle sue dimissioni e alla nomina di facente funzione dell’UFSMA di Pistoia del primario della Valdinievole,già contestato come coordinatore del dipartimento di salute mentale e in quella situazione ricusato da buona parte degli psichiatri pistoiesi con una missiva al sindaco già il giorno precedente al suo arrivo a Pistoia. Il clima peggiorò notevolmente. Mentre la lotta interna fra il facente funzione e gli operatori pistoiesi diventava sempre più aspra e il boicottaggio contro le decisioni del responsabile sempre più marcato,noi,sempre più isolati,ma con la collaborazione degli amministratori locali (delibera del consiglio comunale all’unanimità sull’attenzione da dare ai servizi di salute mentale) continuammo con la nostra azione sia per la tutela dei diritti delle persone che per aumentare gli strumenti riabilitativi.

A fine 2013 durante la presentazione della nostra relazione annuale sullo stato dei servizi per la salute mentale,chiedemmo ai due responsabili di zona ASL e direttori delle due società della salute la stipula di un patto territoriale per la salute mentale,come consigliato nell’accordo stato-regioni del 2008,ribadito negli anni successivi,e come sperimentato nel Valdarno aretino. La richiesta fu accolta subito e il responsabile di zona e direttore della sds pistoiese,incaricò il responsabile dell’accreditamento dei servizi sanitari dell’ASL di preparare il documento. Feci parte del gruppo di lavoro con grande entusuasmo e spirito collaborativo. Purtroppo gli psichiatri fecero un ostruzionismo “silenzioso”. Il 3 settembre 2015 alla cerimonia ufficiale per la firma del patto furono presenti tutti i grandi capi,ma non gli operatori dei servizi:il direttore generale dell’usl Toscana centro,i presidenti e i direttori delle due sds,il presidente della scomparente provincia,il direttore del dipartimento di salute mentale. Era stata invitata tutta la stampa locale e tvl fece un lungo servizio. Sembrava vero. Sono tre anni che insisto che si parta! Finalmente è stato ammesso che sono gli psichiatri che non ne vogliono sapere. Temono ingerenze nelle loro scelte professionali. L’indifferenza e la critica ingiustificata nei nostri confronti da parte dei dirigenti regionali e l’ostruzionismo da parte del facente funzione ha portato all’impossibilità di portare avanti ulteriori collaborazioni nonostante la disponibilità della società della salute. L’anno scorso ho fatto parte del gruppo di lavoro sulla salute mentale per la stesura del piano socio-sanitario 2018-2020. La gestione del gruppo non democratica e non rispettosa delle associazioni ci portò alla richiesta ufficiale che fosse cambiato il coordinatore (il facente funzione di primario). Così fu e il lavoro procedette in modo proficuo e sono riuscita a far inserire l’attivazione del patto all’interno di vari obiettivi. Da allora le associazioni non hanno più contatto diretto con lui e lui impedisce agli operatori dell’UFSMA di interloquire con noi. Con la scusa della tutela della privacy mi ha impedito di accompagnare i familiari in un incontro per risolvere una situazione drammatica.

La situazione attuale

Da più di un anno non abbiamo contatti diretti con il facente funzione di primario.2 Lo stesso vale per l’associazione Solidarietà e Rinnovamento. Abbiamo fatto numerose rimostranze alla direzione generale dell’USL Toscana Centro perché venisse indetto e velocemente espletato il concorso per primario dell’UFSMA. Le promesse e i ritardi “per forza maggiore” si susseguono da allora. Nel frattempo la richiesta della sds pistoiese di avere la delega anche per la salute mentale (come per legge da 3 anni) è stata rifiutata dalla Regione perché la legge è osteggiata dagli psichiatri in tutta la Toscana. La mancanza di un primario autorevole e l’immobilità conservatrice della lobby degli psichiatri hanno fatto precipitare la situazione. Chiediamo incessantemente la nomina di psicologi perché non sono stati sostituiti quelli andati in pensione (a settembre ne rimarrà solo una). Il concorso di area è stato fatto a luglio 2017. Hanno promesso che ne assegneranno due a Pistoia. Ultimamente hanno aggiunto “a breve” alla frase di rito.

Non ci hanno minimamente aiutato i responsabili regionali del dipartimento di salute mentale. Anzi,era più facile accusarci di ingerenza. Siamo arrivati al punto che non possiamo sostenere i diritti di familiari e utenti,inefficaci sono le nostre rimostranze per avere strutture riabilitative dignitose e sicure,la presa in carico è sempre più basata sulle emergenze.

Quindi,diventa sempre più evidente che l’ostruzionismo degli psichiatri rispetto a qualsiasi rinnovamento è il maggior ostacolo al miglioramento del servizio. L’obiettivo principale per loro non sembra essere il miglioramento della qualità della vita della persona ma principalmente la rimozione dei sintomi,nonostante ciò che hanno scritto nella carta dei servizi. L’abuso dei farmaci a lento rilascio è diventata pratica consolidata in Italia ma gli effetti collaterali si riscontrano solo con il passare degli anni e i primi studi rivelano risultati nefasti. Il personale non è ben utilizzato:le competenze di infermieri ed educatori non vengono valorizzate. Il progetto personalizzato è da anni il fulcro delle normative regionali ed è alla base degli indicatori per l’accreditamento dei servizi:peccato che però gli psichiatri considerino le normative una inutile burocratizzazione. Da questo convincimento non si discostano neanche quelli che riteniamo i più attenti. Ecco,quindi,perché la famiglia non è considerata una risorsa ma una complicazione e l’attività dell’associazione un’invasione di campo. Gli esperti affermano che i curanti devono tenere viva la speranza di miglioramento,utilizzando al meglio gli strumenti terapeutici o che hanno già a disposizione o che possono creare con il territorio.

Per stimolare il dibattito abbiamo organizzato incontri con professori autorevoli a livello nazionale ma gli psichiatri si sentono minacciati e non partecipano. Abbiamo cercato di diffondere l’opuscolo “Costruire percorsi di vita nonostante i disturbi psichici” per dimostrare come le nostre normative rispecchino questa impostazione ma purtroppo neanche molti utenti e familiari si sono entusiasmati.

Per quasi venti anni mi sono impegnata al massimo perchè ero convinta che il servizio pubblico offra molti più strumenti riabilitativi che non il professionista privato che può offrire solo il farmaco e perchè credo fermamente che tutti debbono avere la possibilità di accedere a buoni servizi.

Abbiamo lavorato con tutte le istituzioni,cercato di sensibilizzare i politici e la comunità pistoiese,fatto ricerca nel mondo di buone pratiche riabilitative. Abbiamo gestito progetti sperimentali che abbiamo sempre documentato. Chiunque sia interessato può chiedere in prestito libri e dvd che documentano la nostra attività. Abbiamo sempre cercato e proposto collaborazioni con il centro di salute mentale ma raramente abbiamo avuto risposta. Alle nostre attività,sempre gratuite non sono mai stati indirizzati pazienti in carico al centro di salute mentale. Eppure abbiamo sempre inviato i programmi ai referenti e sollecitato la divulgazione.

I più ambiziosi di questi progetti furono “Vivere” e “Vivere Indipendenti” dal 2004 al 2006 che prevedevano la presa in carico di otto non collaboranti (persone con disturbi psichici importanti che rifiutano di curarsi) con l’utilizzo di un educatore e di una psicologa la quale sosteneva anche la famiglia. Lo proponemmo ai due dirigenti di Pistoia e della Valdinievole perché volevamo che lo psichiatra fosse del servizio pubblico per poter sperimentare e verificare la validità del progetto insieme a loro. Chi prima e chi dopo accettò di curarsi e per alcuni il percorso riabilitativo fu sorprendente ma un solo psichiatra aderì. Avevamo sperato che questo potesse essere la base del rinnovamento della presa in carico:avremmo potuto avere finanziamenti regionali per proseguire e ampliare il progetto che allora era all’avanguardia ma così non è stato!

Nel 2014-15 proponemmo il progetto molto impegnativo e innovativo “Scrivere se stessi” che prevedeva l’accompagnamento individuale di una esperta per la stesura della propria autobiografia. Abbiamo prodotto 9 autobiografie e un libro a documentazione della metodologia adottata. Non solo non hanno consigliato nessun paziente a partecipare ma non sono neanche venuti al convegno finale. Abbiamo fornito tutto il materiale al facente funzione e scritto a tutti gli psichiatri offrendo loro una copia dell’autobiografia di qualcuno che hanno in carico:nessuna risposta.

Dal 2004,anno di istituzione della giornata nazionale della salute mentale,abbiamo trascinato anche il nostro servizio a condividere (solo sulla carta,neanche venivano a sentire) progetti e convegni ma nel 2012 abbiamo smesso perchè se lo stigma rimane all’interno dei servizi stessi non possiamo sperare che cambi la diffidenza e il pregiudizio della comunità. Infatti il comune non è riuscito in 9 anni a reperire 2 appartamenti sul libero mercato con la garanzia del pagamento delle spese e del tutoraggio da parte di operatori usl. La nuova amministrazione ha pensato bene di cancellare il progetto grazie anche all’affermazione da parte del primario che “non ne hanno bisogno.”

L’ultimo nostro impegno grosso è stato dal 2014 al 2017 per l’attivazione del patto territoriale per la salute mentale,anche questo boicottato principalmente dal facente funzione di primario. Le uniche iniziative che ha preso e che noi abbiamo fermamente contestato sono state:l’introduzione della guardia medica notturna (che comporta un giorno di riposo obbligatorio e la conseguente riduzione di tre psichiatri sul territorio),la riduzione delle visite domiciliari,il ridimensionamento del ruolo degli educatori,la drastica riduzione dell’accoglienza al csm,l’obbligo per i pazienti di andare al CUP per gli appuntamenti con gli psichiatri,la dichiarazione nella carta dei servizi che il centro di salute mentale è soltanto un ambulatorio psichiatrico. Dopo varie lettere inascoltate ho deciso di aspettare il primario vincitore di concorso,sperando che ci creda.

Il patto territoriale per la salute mentale:firmato formalmente ma non attivato

Nel 2014 eravamo riusciti ad ottenere l’approvazione delle due società della salute sull’attuazione di un patto territoriale per la salute mentale che avrebbe costruito una rete di sensibilizzazione e di sostegno per la salute mentale:raccordo fra infanzia e adolescenza e adulti,integrazione fra servizi sociali e sanitari,accordi con i medici di medicina generale e specialisti delle patologie fisiche delle quali sono frequentemente affette le persone con disturbi psichici cronici:(diabete,ipertensione,malattie cardiovascolari),progetti per la politica attiva del lavoro,l’amministrazione di sostegno,la salute mentale in carcere e molto altro. Il boicottaggio della dirigenza dell’UFSMA ha bloccato tutto e a Pistoia non vengono fatti progetti per avere finanziamenti regionali.

Chiusura improvvisa della comunità terapeutica di Masiano

Nonostante il progetto fosse il frutto di una convenzione fra il comune di Pistoia e l’USL 3 (costo 150000 euro per il comune e un contributo di 350000 euro della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e della Lucchesia) una crepa,attribuita ad un danno strutturale,ha portato alla chiusurar prima temporanea e poi definitiva. Nonostante le nostre ripetute richieste sia alla vecchia amministrazione che alla nuova,di fare almeno una perizia tecnica la risposta è che il danno è troppo grosso!

Centro diurno Desiì 3,Villino Desii 2 e appartamenti “Il Sole”

Necessitano da sempre di manutenzione ordinaria e straordinaria:ora chiudono un appartamento e ora un altro,transennano una parte del villino e impediscono l’uso di qualche elettrodomestico. Le risposte sono sempre evasive:si aspetta la gara,ci sono altre priorità,la competenza è di altri.

Chiusura improvvisa del villino Il Perseo

All’inizio del 2017 l’area tecnica dell’usl ha improvvisamente vietato l’utilizzo del villino Il Perseo che ci era stato concesso per le nostre attività,principalmente la socializzazione di “I ragazzi del venerdì” con cena autogestita. Grazie all’impegno del responsabile di zona ci è stato concesso l’utilizzo del centro diurno solo il venerdì dalle 17.30 alle 22 senza la possibilità di usare il frigo. Questa soluzione ci ha permesso di non interrompere il progetto ma ha molto limitato la possibilità di offrire altre attività. Abbiamo cercato un’altra soluzione ma finora non l’abbiamo trovata.

Il concorso per primario dell’Unità Funzionale

Abbiamo molto lottato anche in regione perchè sia effettuato il concorso per primario e per l’assegnazione di psicologi. Dopo ennesimi rinvii mi hanno assicurato che a breve il concorso verrà ultimato. La commissione c’è.

Attività dell’associazione nel 2017

  1. Incontri per la difesa dei diritti con i rappresentanti istituzionali territoriale e regionali

  2. Continua il progetto “I ragazzi del venerdì”

  3. Progetto “Resurrezione”3 inserito fra quelli di Pistoia Capitale italiana della Cultura”. In collaborazione con lo scultore Adriano Veldorale abbiamo attivato le seguenti azioni:incontro con la prof. Paola Carozza sulla riorganizzazione dei servizi per la salute mentale,pubblicazione e diffusione dell’opuscolo “Costruire percorsi di vita nonostante i disturbi psichici”,inaugurazione della mostra in Battistero dell’opera Resurrezione e pubblicazione del relativo catalogo. Nei mesi precedenti il gruppo del Venerdì aveva partecipato a degli incontri di scrittura sul tema di che cosa significhi “ripresa” che sono stati inseriti nel catalogo e letti nella cerimonia di inaugurazione. Un’altra azione importante del progetto è stata la proiezione del film “La pazza gioia” alla Biblioteca S. Giorgio. L’ultima azione importante è stato lo spettacolo “La storia di Veronica” dell’associazione Teatrale Lunatikos,alla quale abbiamo devoluto tutto l’incasso.

  4. Per continuare la nostra sperimentazione su quello che può aiutare a reinserirsi a pieno titolo nella vita sociale,a fine 2017 abbiamo ipotizzato il progetto “Radici”4 con una serie di incontri con scrittori pistoiesi,un laboratorio artistico-artigianale,visite guidate,gruppo scrittura,incontri di gruppo con la psicologa. La partecipazione è stata grande e i risultati sono sembrati promettenti e quindi abbiamo ideato una programmazione dettagliata per tutto il 2018 con un convegno finale aperto al pubblico.

Prossimamente propongo di riprendere la formazione dei familiari e fare incontri sulle problematiche che ci interessano,se verrà dimostrato interesse in tal senso.

Nota bene:Utilizzo del contributo del 5% per mille nell’anno 2017

Le somme ottenute dalle donazioni del 5 per mille sono state interamente utilizzate a copertura parziale delle spese del progetto di socializzazione “I ragazzi del venerdì”,progetto in atto ininterrottamente dal 1999 i cui costi sono totalmente a carico dell’associazione:la spesa delle cene autogestite e le uscite,il pagamento della cuoca e del coordinatore logistico,il compenso alla psicologa,il rimborso spese per l’utilizzo del proprio mezzo per accompagnare le persone,il materiale utilizzato nei laboratori.

La presidente Pistoia,18 aprile 2018

–Kira Pellegrini

Costruire e ricostruire percorsi di vita nonostante i disturbi psichici

Dalla centralità dei servizi di salute mentale alla centralità della persona. A che punto siamo?”

Intervento a Pistoia a gennaio 2017 di Paola Carozza,direttore del Dipartimento di Salute Mentale e delle Dipendenze di Ferrara,membro del Direttivo della Società Italiana di Riabilitazione Psicosociale,Membro del Board del World Association Psychosocial Rehabilitation) e autrice di numerose pubblicazioni sulla riabilitazione psichiatrica e sull’organizzazione dei servizi di salute mentale.

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Presso l’associazione (Via Macallè,19 –51100 Pistoia) è possibile avere sia la documentazione cartacea del progetto che il dvd.

–Kira Pellegrini,presidente di Oltre l’Orizzonte,associazione onlus per la promozione del benessere psichico

RESURREZIONE:PERCORSI DI RINASCITA SOCIALE PER PERSONE CON DISAGIO PSICHICO

Progetto culturale dell’associazione Oltre l’Orizzonte per la promozione del benessere psichico per Pistoia Capitale della Cultura 2017

Esibizione della scultura “Resurrezione” di Adriano Veldorale nel Battistero di Pistoia dal 29 aprile al 28 maggio 2017 (evento n.3)

La simbologia della scultura Resurrezione  e il  disagio  mentale

La scultura e la poesia “Resurrezione” di Adriano sublimano artisticamente il percorso di ripresa della vita nonostante i momenti di sofferenza e di crisi.
… Quando il disagio mentale si trasforma in malattia spesso porta la persona alla morte sociale e civile anche perché la gente ancora diffida di persone con questi disturbi. E’difficile mantenere le relazioni,il lavoro non c’è e l’autonomia di vita viene meno. Eppure,è stato dimostrato da evidenze internazionali che la guarigione è possibile per la maggior parte delle persone. Per guarigione non si intende ritornare allo stato precedente di assenza di malattia e di scommparsa di tutti i sintomi,ma  acquisire consapevolezza della propria vulnerabilità e avere conoscenza degli strumenti disponibili per contenerla,andando avanti con la propria vita. È un’impostazione che conta sulle risorse personali,valorizza l’apporto dei professionisti e libera le risorse collettive. Questa è la resurrezione,la rinascita culturale e civile  che vediamo simboleggiata nell’opera di Adriano Veldorale.. Lo stigma interno,cioè la mancanza di autostima,la percezione e talvolta il convincimento della irreversibilità della malattia con il conseguente abbandono delle speranze di ripresa,è l’ostacolo più grande. Ma la “resurrezione” dall’autoesclusione e dalla morte civile dipende sì da ciascuno di noi,ma anche dalla rete di sostegno che sta intorno:dai familiari,dagli amici,dai servizi sociosanitari,dalla comunità in tutte le sue articolazioni,dai mezzi di comunicazione.  Il fardello,simboleggiato dal metallo,il materiale dell’opera,è  troppo pesante per essere sollevato da soli ma il miracolo è possibile solo se ognuno di noi fa la sua parte con responsabilità. Ne basta un pezzettino a testa:Adriano Veldorale ha costruito il velo della “Resurrezione” con 16500 pezzettini,saldandoli insieme con pazienza e competenza,senza lasciare niente al caso,creando un insieme armonioso e leggero che sembra sollevarsi da solo.  Questa è la simbologia che ci ha fatto entusiasmare ed identificare con l’opera oltre il suo valore artistico. Può essere applicata a ciascuno di noi. Siamo accomunati in quanto esseri umani,con le nostre fragilità,le nostre emozioni e le nostre risorse.