"È grave essere diversi?"
"È grave sforzarsi di essere uguali: provoca nevrosi, psicosi, paranoie. È grave voler essere uguali, perché questo significa forzare la natura, significa andare contro le leggi di Dio che, in tutti i boschi e le foreste del mondo non ha creato una sola foglia identica a un'altra."
- Paulo Coelho, Veronica decide di Morire -
L’associazione "Oltre l’Orizzonte – per la promozione del benessere psichico" è nata il 29 luglio 1999. Il nome e il logo rappresentano il salto culturale auspicato per galoppare oltre la paura, l'indifferenza, l'ignoranza e la ghettizzazione verso il riconoscimento dei diritti di piena cittadinanza delle persone affette da disturbi psichici e per la loro inclusione sociale. L'associazione è composta da persone con disagio psichico, da familiari e da simpatizzanti che desiderano recuperare il valore genuino dei rapporti interpersonali.
A dicembre 2015 l'associazione Oltre l'Orizzonte ha presentato il progetto "Scrivere sé stessi" che ha consistito nella scrittura della propria autobiografia da parte di 9 persone con disturbi psichici con la consulenza di Rita Gualtierotti, esperta della Libera Università dell'Autobiografia di Anghiari.
Su Youtube troverete le registrazioni dei momenti salienti delle due giornate di presentazione al pubblico: i libri, la lettura di un brano della propria autobiografia da parte degli autori, la metodologia e il rapporto relazionale creato raccontato dalla prof. Gualtierotti, la spiegazione del lavoro di editing per la stampa fatto dalla volontaria Daniela Papini. Le altre registrazioni riportano i contributi dello psichiatra G. Tibaldi e dello Psicoperapeuta Andrea Bonacchi, esperti di scrittura autobiografica come strumento riabilitativo e la testimonianza del concittadino Fiorenzo Gori sulle strategie da mettere in atto per non soccombere alla malattia. Le ultime due registrazioni contengono una riflessione sul progetto da parte degli amministratori locali, dott. D'Anza e dott. Mannelli.
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Presso l'associazione (Via Macallè,19 –51100 Pistoia) è possibile avere sia la documentazione cartacea del progetto che il dvd.
- Kira Pellegrini, presidente di Oltre l'Orizzonte, associazione onlus per la promozione del benessere psichico
Non partecipiamo alla festa del volontariato perché siamo stanchi di passerelle e di promesse. L’anno scorso la firma solenne del patto territoriale per la salute mentale fra la società della salute pistoiese e le associazioni del settore ci aveva fatto sperare in azioni concrete, condivise e compartecipate che portassero a un cambiamento migliorativo nell’approccio terapeutico in questo campo. Invece tutto si è arenato: gli psichiatri non si sono adoperati per attivarlo e continuano a enfatizzare la funzione dei farmaci rispetto agli altri strumenti riabilitativi; il piano triennale della provincia per l’occupazione dei disabili psichici si è rivelata una semplice dichiarazione di intenti, con proposte superate e provatamente inefficaci che serviranno semplicemente a foraggiare l’agenzia formativa che ha vinto il progetto. Sono scomparsi lo sportello informativo e la commissione interistituzionale per l’amministrazione di sostegno che tanto avevano fatto per aiutare utenti e familiari a mediare con i servizi e con il giudice tutelare. Per il rinnovo della patente di guida, di solito non concesso per più di un anno ai sofferenti psichici della nostra città, è aumentata la burocrazia, così come sono aumentati i costi, che gravano sulle famiglie visto che la maggior parte di queste persone non ha un lavoro.
Troppe cose ci inquietano e ci preoccupano, dopo quasi vent’anni di incessante impegno. Siamo stati sempre sicuri che si sarebbe potuto fare qualcosa per migliorare, ora siamo stanchi e sfiduciati. Auguriamo ai nostri colleghi che sia una bella festa.
Ad aprile 2016 un piccolo gruppo de “I ragazzi del venerdì” si è recato alla “Casa di Gello” nella quale l'associazione Agrabah gestisce un centro diurno per autistici adulti. Scopo della visita era un incontro con Edoardo Salvi, l’artista che ha arricchito la casa con molti dipinti pensati e realizzati specificamente per questo luogo e per le persone che ospita.
Salvi è caro alla nostra associazione perchè fin dalla nostra nascita ha sempre risposto ai nostri appelli con proposte creative che toccano il profondo dei sentimenti. In questo incontro l'artista non ha voluto parlare di sé e del proprio lavoro ma ha messo l'accento su che cosa l'ha ispirato a quelle realizzazioni. Innanzitutto ha dato importanza ai colori forti come per richiamare alla vita emozioni sopite in persone che non riescono a esprimerle.
Nel quadro che Salvi ci ha presentato come "Chiamalo sonno" nella grande sala polivalente, le figure sono immobili, chiuse in se stesse come dormienti, in attesa di risvegliarsi alla vita. Sembrano pronte a farlo per la forza che il colore conferisce loro.
Passare subito all’altro dipinto di grandi dimensioni, "Risveglio", posto a pendant del precedente, ha suscitato vivo interesse: la vita imprigionata nelle pietre si risveglia, il colore predominante è l'azzurro e il coniglio rosso, completamente a suo agio, si alimenta, promettendo una vita serena di partecipazione.
La visita è continuata e la visione delle opere è stata libera, non c'era bisogno di molte spiegazioni per godere della magìa, di colori, forme, personaggi e paesaggi. Saranno altri i momenti per approfondimenti tematici e simbolici. Si consiglia anche il catalogo, edito dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia,nel quale sono riprodotti tutti dipinti unitamente ad uno scritto firmato da Tristano Ilari a cura di Edoardo Salvi.
L'incontro è stato memorabile per l'aspetto artistico ma anche per quello che riguarda l'offerta riabilitativa del centro. Abbiamo incontrato il presidente e la vice presidente di Agrabah, due genitori che hanno voluto la Casa di Gello e che la gestiscono con dedizione, e alcuni operatori. Ci hanno colpito i grandi spazi accoglienti, il giardino e l'orto dove gli ospiti vengono impegnati in un'attività lavorativa. Un bell'esempio di come progetti integrati di pubblico e privato possano rispondere in modo intelligente e innovativo alla domanda di presa in carico disabilità anche molto gravi.
(di mercoledì al villino Il Perseo, Viale Petrocchi 181 - ore 16.30 -18.30)
- La normativa regionale
- Innovazione del percorso riabilitativo
- La guarigione sociale
- Fra modulo cartaceo e progetto di vita
- Esercitazione: gli obiettivi a breve, a medio e a lungo termine
-Il ruolo dei vari attori del progetto
(la persona, i familiari, i servizi, l’amministratore di sostegno, la rete sociale)
-Le verifiche del progetto
La partecipazione è gratuita per utenti e familiari
Per l’iscrizione o per informazioni telefonare a Kira Pellegrini (328 9081569)
Nella Sala Maggiore del Palazzo comunale é stata presentata la
Sintesi dei lavori condotti dai focus group tematici
Con i presenti è stato discusso il profilo di salute della zona Pistoiese
Temi affrontati:
Immigrazione e salute
Solitudini che attraversano le nostre città e i nostri paesi
Malattie infettive e malattie riemergenti
Cronicità
Disabilità
Salute mentale
Malattia di Alzheimer
Percorso oncologico: assistenza extra-ospedaliera
Dopo le presentazioni delle sintesi è stata infatti aperta la
discussione
a cittadini, amministratori, operatori servizi, associazioni
Ha tratto le conclusioni il Presidente della SdS, Samuele Bertinelli
La presidente dell'associazione Oltre l'Orizzonte ha letto un documento che sintetizza la situazione dei servizi di Salute Mentale e le richieste dell'associazione
Profilo di salute _ Focus Salute Mentale _Pistoia, 12 gennaio 2016
Come portavoce del gruppo sulla salute mentale chiedo a tutti voi di tenere sempre presente che:
NON C’È SALUTE SENZA SALUTE MENTALE
Il gruppo di lavoro
La partecipazione al gruppo di lavoro è stata costante e talvolta piuttosto animata da parte delle associazioni. La presenza sanitaria è stata saltuaria e i servizi ASL si sono posti in una situazione principalmente di ascolto. Gli incontri sono stati tre arricchiti anche da riflessioni inviate via internet e puntualmente inserite da parte dei due facilitatori.
Metodologia
Si è partiti dalla narrazioni di storie e situazioni anche drammatiche per arrivare ad una discussione più sistematica sui bisogni suddivisi per aree tematiche (Salute mentale Infanzia-adolescenza, Salute Mentale Adulti, Dipendenze). Gli aspetti socio-sanitari sono molto intersecati, spesso “inscindibili” fra loro ma per approfondire la discussione sono stati analizzati separatamente.
Relazione
La relazione che leggerò non è quella preparata dalla coordinatrice del gruppo non per contestazione nei confronti della facilitatrice del gruppo, alla quale confermo la mia stima ma perchè nelle due settimane intercorse fra l'incarico di fare il portavoce e oggi sono accaduti fatti molto gravi che mi hanno fatto optare per un taglio diverso alla relazione. Tuttavia sono sicura di riportare fedelmente i contenuti emersi nel corso dei tre incontri. Comunque troverete tutto sulla documentazione presentata per intero alla società della salute.
La relazione ufficiale inizia con la definizione di salute da parte dell’organizzazione mondiale della sanità:
Stato di benessere emotivo e psicologico nel quale l'individuo è in grado di sfruttare le sue capacità cognitive o emozionali, esercitare la propria funzione all'interno della società, rispondere alle esigenze quotidiane della vita di ogni giorno, stabilire relazioni soddisfacenti e mature con gli altri, partecipare costruttivamente ai mutamenti dell'ambiente, adattarsi alle condizioni esterne e ai conflitti interni»
È certo che tutti aspiriamo a questo stato di “benessere emotivo e psicologico” e non sempre lo raggiungiamo ma pensate a quanto difficile deve essere per le persone affette da disturbi psichici.
Le malattie mentali sono varie e di varia natura e comportano sofferenze indicibili sia per le persone stesse che per i familiari. Quando i sintomi diventano cronici ne risente tutto il nucleo familiare, che facilmente si disgrega. Spesso rimane un unico genitore a sostenere il fardello psichico e il peso economico con la perenne preoccupazione del “dopo”.
Eppure le evidenze dimostrano che tutti possono migliorare la qualità della propria vita, che molti guariscono anche da malattie molto gravi, e che per molti altri si può raggiungere un livello di resilienza, cioè, di capacità di tenuta che permette di costruirsi una vita soddisfacente e di andare avanti dopo momenti di crisi.
Cosa serve dunque?
Le statistiche ci dicono che la componente farmacologica, quando necessaria, non incide più del 10-15%. Però quanta responsabilità per gli psichiatri che si concentrano quasi esclusivamente su questa! Occorre che la prescrizione sia appropriata, che sia monitorata e aggiustata attentamente perché ogni persona è diversa dall’altra, ogni periodo della vita è particolare e tutti ormai sappiamo quanto siano pesanti e talvolta invalidanti gli effetti collaterali dei farmaci. Non sempre questo avviene. Il resto del “lavoro sanitario” dovrebbe puntare a quello che viene definito dalla parola inglese empowerment – “dare potere”, mettere in grado di, o meglio “aiutare le persone a scoprire le proprie potenzialità, a recuperare la propria autostima, a prendersi le responsabilità della propria vita. Le associazioni rimproverano l’approccio ancora massicciamente ambulatoriale. Le attività riabilitative importantissime e di buon livello che sono state messe in piedi anche all’interno dell’unità funzionale sono considerate da parte degli psichiatri solo come forme di intrattenimento e quindi perdono di efficacia.
Molti pazienti e familiari dei nostri servizi si lamentano di essere trattati con paternalismo e poco rispetto, della mancanza di empatia, dei tempi di attesa interminabili. Sostengono di non ricevere informazioni né sui farmaci, né sui servizi, né sui loro diritti.
Le normative regionali si ispirano ad una visione più innovativa ma la Regione non prescrive misure impositive e le normative vengono poco applicate. I piani sociosanitari regionali prevedono da più di dieci anni i progetti individuali personalizzati. Questo comporta una presa in carico continuativa di più figure professionali ma gli psicologi sono diventati merce rara con molteplici mansioni anche fuori dell’unità funzionale e il lavoro di èquipe è inesistente. Le verifiche dell’efficacia del progetto sono considerate burocrazia e i pazienti non sono gli attori protagonisti del proprio progetto di vita come dovrebbe essere.
Ma allora è solo colpa degli psichiatri? Sicuramente no.
Per essere efficaci i progetti riabilitativi hanno bisogno di quel restante 85-90% che dipende dal socio-sanitario, previsto fin dal 1997 e mai attivato con efficacia. Gli operatori della psichiatria sono sempre stati in trincea, praticamente soli a gestire le emergenze e piano piano si sono occupati solo di quelle arrivando alla convinzione anche inconscia che bisogni soltanto attutire i sintomi perché tanto le persone non migliorano. E allora l’uso massiccio dei farmaci sembra essere l’unica soluzione. Negli ultimi anni è stata anche eliminata la supervisione esterna con la convinzione che fossero “soldi buttati via.”
Gli uffici, i referenti, le amministrazioni con cui gli operatori della salute mentale si devono interfacciare sono innumerevoli, la burocrazia eccessiva e i tempi si allungano in maniera spropositata.
Contiamo sulla società della salute per delineare chiaramente i processi interni ai servizi sanitari e a quelli socio-sanitari, con la designazione dei responsabili del processo e la comunicazione chiara ai cittadini sui dirigenti e funzionari da contattare. Diventa sempre più necessario creare una modalità chiara, trasparente e “integrata” per veicolare le informazioni ai cittadini e facilitare l’accesso ai tutti i servizi.
Devono essere applicati alcuni strumenti già previsti:
Bisogna operare anche per la socialità :
Conclusioni:
Nell’augurare buona vita a tutti ribadisco che non c’è salute senza salute mentale.
Kira Pellegrini, presidente dell'associazione Oltre l'Orizzonte
Scrivere se stessi
l’autobiografia per il benessere psichico
per riconoscersi e conoscersi di nuovo
per ritrovarsi e ritrovare creatività e talenti
La sofferenza mentale come tappa e non come destino
11 dicembre 2015 ore 16-19.30 Circolo N. Puccini - tel. 0573 400180 Capostrada - Pistoia
16.00 - Ringraziamento agli autori- Kira Pellegrini - presidente di Oltre l'Orizzonte
16.30 - Saluti del Dipartimento di salute mentale - dott. Vito D’Anza, coordinatore
16.45 - Letture tratte dalle autobiografie
17.15 - Commenti liberi degli autori
18.00 - La lunga esperienza con Oltre l'Orizzonte - prof. Rita Gualtierotti - esperta in metodologie autobiografiche
18.30 - La documentazione: dal manoscritto alla stampa - Daniela Papini, volontaria di Oltre l’Orizzonte
18.45 - Il progetto "Scrivere se stessi" e Oltre … - Kira Pellegrini
19.00 - Saluti - Marcello Magrini, presidente delegazione Cesvot Pistoia
- Daniele Mannelli, responsabile Zona Distretto Pistoiese ASL3 e della Società della Salute Pistoiese
19.30- Conversazione fra gli intervenuti
20.00 - Cena con gli autori
16 dicembre 2015 ore 15-18.30 Sala Sinodale del Palazzo dei Vescovi Piazza Duomo - Pistoia
15.00 - Presentazione del progetto "Scrivere se stessi" - Kira Pellegrini - presidente associazione Oltre l'Orizzonte
15.30 - Letture tratte dalle autobiografie e testimonianze degli autori
16.00 - Ad ogni vita il suo racconto- prof. Rita Gualtierotti, esperta in metodologie autobiografiche
16.30 - Sopravvivere alla catastrofe: le storie di guarigione nella psichiatria di comunità - dott. Giuseppe Tibaldi, CSM ASLTO2
17.15 - Il racconto della vita: ascolto e trasformazione - dott. Andrea Bonacchi - medico, psicologo clinico e psicoterapeuta
17.45 - Quando il narrarsi diventa prendersi cura di sé: frammenti di una esperienza - prof. Fiorenzo Gori
18.00 - Saluti di Samuele Bertinelli, sindaco di Pistoia e presidente della società della salute
Con il patrocinio di
Per contatti: Oltre l'orizzonte - tel.: 328-9081569
Vorrei fare alcune precisazioni riguardo al patto territoriale per la salute mentale firmato formalmente il 3 settembre dai massimi esponenti delle società della salute di Pistoia e Valdinievole e dalle associazioni di volontariato che si occupano della tutela dei diritti dei sofferenti psichici e dei loro familiari. (altro…)
Un team di specialisti di varie professioni, psichiatri ma anche infermieri e educatori, che seguano il paziente insieme, e poi un alloggio e un percorso di inserimento nel mondo del lavoro. Sono questi gli obiettivi che il Patto per la Salute mentale si prefigge di realizzare per i pazienti psichiatrici complessi, seguendo l’indirizzo che oggi, in termini tecnici, si chiama “Recovery”, una sorta di reintegro, meglio una ripartenza del paziente. In prima fila il Dipartimento di Salute mentale dell’Asl 3 di Pistoia, guidato dal dottor Vito D’Anza, insieme con la Provincia, le due Società della Salute e le associazioni di volontariato nelle quali sono impegnate le famiglie e gli stessi malati. A illustrarci questo importante passaggio è il dottor Vito D’Anza, che dal 2008 è alla guida del Dipartimento.
Dottore, da dove è scaturita l’esigenza di questo patto formale di collaborazione tra Asl, Società della Salute, Comune e Associazioni di volontariato?
«I bisogni dei pazienti cambiano col tempo. Questo è vero per qualsiasi patologia, e lo è ancora di più per quelle psichiatriche. Per questo abbiamo sentito il bisogno di creare un sistema capace di rispondere a questi cambiamenti e strutturato in modo da recepirli di volta in volta. Oggi i servizi che rientrano nella Psichiatria clinica sono il 30 per cento del sistema: il restante 70 per cento dei servizi rientra nelle azioni di quel sistema che chiamiamo Salute mentale. Mi spiego meglio. Oggi non si parla più di guarigione per il paziente psichiatrico, ma di ripartenza, cioè, dopo la fase clinica di cura farmacologica, e accanto a questa, si tratta di garantire alla persona quei necessari supporti per ricostruire e guidare in maniera sempre più autonoma la propria vita».
Quali sono questi supporti? «Gli stessi che costituiscono le basi su cui si costruisce l’identità sociale di una persona: una autonomia abitativa, cioè un alloggio sicuro e supportato da personale competente che vi possa accedere al bisogno, e un lavoro, sia pure e ben venga se garantito all’interno di una delle tante cooperative di tipo B, che hanno finora dato esempi da seguire per l’inserimento dei pazienti psichiatrici, e che sono formate spesso dalle stesse famiglie».
Quali sono le azioni in concreto che il patto promuoverà? «Le azioni sono sostanzialmente di tre tipi. Per prima cosa, il team che seguirà il paziente, sarà multidisciplinare: ci sarà lo psichiatra, l’educatore professionale, l’infermiere. L’équipe, incaricata di mettere a punto un percorso personalizzato per il paziente, si riunirà ogni tre mesi, in modo da avere sempre il punto della situazione del soggetto. Quanto al piano abitazione, oggi si tende a diminuire i ricoveri in comunità terapeutiche, perché abbiamo visto che la riabilitazione in questa sorta di ambiente virtuale, che sospende la vita autonoma del paziente, è sempre meno efficace. Per questo, continueremo a realizzare appartamenti supportati, ovvero alloggi ai quali possa accederà personale autorizzato, che visiterà e darà supporto ai pazienti, i quali in questo modo avranno comunque una casa propria. Il Comune di Pistoia ha fatto molto in tal senso in questi anni. Abbiamo 8 piccoli appartamenti in via Bonfante e altri 3 sono stati ristrutturati in via Tomba, grazie all’impegno della giunta Bertinelli, oltre a 3 Villini Desii. Infine, c’è ilpercorso di inserimento nel mondo del lavoro che, per un paziente psichiatrico, dà risultati più efficaci di qualsiasi terapia farmacologica. Il lavoro, infatti, costituisce il primo tassello dell’identità di una persona e del suo riconoscimento e inserimento sociale. Negli ultimi tre anni anni, grazie alla legge 68 del 1999, che ha istituito percorsi agevolati per l’occupazione di persone disabili, siamo riusciti a dare un lavoro a dieci pazienti psichiatrici. Una grande mano la possono dare in tal senso le Cooperative di tipo B, come la cooperativa Alba a Pisa, che ha preso in gestione un bagno. A Pistoia, penso a quanto queste persone potrebbero fare per esempio nel turismo e nelle attività connesse alla cura del verde pubblico».
La Nazione
Promuovere e realizzare percorsi di inclusione sociale, a tutti i livelli, delle persone con disagio psichico è il filo conduttore del Patto per la Salute Mentale, il corposo documento programmatico che oggi pomeriggio è stato sottoscritto dalla Provincia di Pistoia, dalle Società della Salute di Pistoia e della Valdinievole, dalla Azienda USL3 e dalle Associazioni di Volontariato.
Il Patto è frutto di un lavoro durato diversi mesi, nel corso dei quali sono stati analizzati dati di attività e le problematiche cliniche presenti sul territorio, rilevate criticità e valutata l’efficacia dei servizi socio sanitari presenti nella Provincia pistoiese, coinvolgendo una molteplicità di soggetti: principalmente gli stessi utenti ed i loro familiari.
Sarà data vita ad una rete, diffusa e coordinata in tutta la Provincia di Pistoia, per offrire in qualsiasi contesto territoriale, gli stessi servizi e le medesime opportunità di cura, terapia e riabilitazione, alfine di evitare vuoti assistenziali e abbandoni (i cosiddetti “persi di vista”).
Promosso dalle Associazioni di Volontariato Oltre l’Orizzonte, Solidarietà e Rinnovamento, Bella Mente e Albatros, d’intesa con le istituzioni del territorio, il documento, subito dopo la firma, diventerà operativo con una serie di iniziative che vedranno attivamente coinvolti, per la prima volta in modo sinergico, gli enti istituzionali: i firmatari, infatti, si sono impegnati a sostenersi e a raccordarsi tra loro, perseguendo tutti gli stessi fini che sono quelli di sviluppare ancora di più la prevenzione e migliorare la qualità della vita delle persone affette da disturbo psichico.
L’aspetto etico e politico dei diritti e della uguaglianza tra cittadini costituisce, infatti, l’assunto di base su cui è stato costruito l’intero Patto.
Dall’identificazione precoce delle patologie neuropsichiatriche evolutive ai monitoraggi periodici sul rischio suicidario, da una migliore accoglienza all’interno dei centri di salute mentale (a Pistoia e Montecatini), con erogazione anche di prestazioni urgenti (per evitare gli accessi ai pronto soccorso), all’aumento dell’offerta di residenzialità che diventa differenziata per intensità riabilitativa, sono molteplici le aree di intervento a carattere prioritario individuate dal gruppo di lavoro.
Per ogni obiettivo è stata operata un’attenta ricognizione della situazione esistente, per capire cosa non funzionava e dove si doveva intervenire ancora meglio per dare una risposta più efficace ai bisogni della popolazione.
L’intervento a carattere sanitario resta ovviamente di competenza della AUSL3 (con i relativi servizi di salute mentale infanzia e adolescenza, adulti e tossicodipendenze) e quello sociale delle amministrazioni comunali: la novità sostanziale è che le Società della Salute faranno da referente unico per il processo di integrazione socio-sanitaria.
Equità di accesso alle cure, prese in carico precoci dei pazienti, percorsi assistenziali condivisi e integrati a livello provinciale, diritto alla casa e al lavoro, sviluppo e trasformazione delle potenzialità personali, sono le parole “chiave” che accompagnano ogni azione dell’innovativo progetto. Si punta anche ad un maggiore sostegno e coinvolgimento delle famiglie ed a un ruolo più attivo delle istituzioni, dei servizi e dei professionisti che, a vari livelli, potranno intercettare potenziali situazioni a rischio (per esempio scuole, consultori, medici di famiglia e pediatri, educatori, ecc…).
4 settembre 2015